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渐冻人治疗的困难有哪些
    渐冻人治疗的困难有哪些
一般发病开端就是做一些日常动作如拿碗筷、拧开关等会觉得不灵活,接着手臂会抬不起来,然后逐渐影响到其他肢体。有些人在发病之初也常常会有“肉跳”的感觉,但是有时候精神焦虑也会“肉跳”,这种并不一定是病态的。然而如果有“肉跳”感,同时肢体感到无力,或出现萎缩就要及时来医院就诊。另外一些患者会从喉部的肌肉萎缩开始,主要表现为逐渐加重的吞咽吃力,讲话不清楚。
目前肌萎缩侧索硬化的病因尚不完全明确。百分之五到十的病例为家族性,和遗传相关。余下的为散发性病例,可能的病因包括分子遗传、氧化应激,中毒如重金属、免疫、病毒感染等。
SMA又叫脊髓性肌萎缩症,是一种常染色体隐性遗传性疾病,有好几型。一般发病都在婴儿、青少年期。发病者的年龄比ALS的患者要小,除了SMA-Ⅰ型外,其余病情发展速度比ALS要慢。其中,SMA-Ⅰ型和Ⅱ型可在母亲怀孕时,就通过产前基因检测进行诊断。
问:渐冻人发病后,将如何治疗?治疗的困难有哪些?
答: 一般前期都是通过药物延缓病情,尽管疗效不明显。后期会出现呼吸肌受累,需要利用呼吸机帮助患者呼吸;吞咽障碍者,还需通过胃造瘘术解决营养问题。出现其他并发症的,则需相应治疗。
确诊后,每个月的用药也非常昂贵。如果选择进口药物的话,大概每个月要花费4500元左右,如果用国产药物,每月也要花费2000多。等后期要用呼吸机时,又需要自己购买,这又是一笔庞大的支出。如果后期有更多的并发症出现,那么所需的费用是无法预估的。
在发病率上,男性所占比例更高,所以很多病患的妻子都要挑起生活的重担,更甚至很多病患都因为无法承受昂贵的医药费而放弃治疗。
身体健康的人尝试“冰桶挑战”是可以的,只要冰块(最好已经融化成冰水)不要太大砸到自己,就不会对人体产生太多负面影响。但是也要量力而为,体质不好,特别是年纪大的人建议不要尝试,血管突然收缩容易引发脑血管疾病。
目前,浙江省主要有两家医院开设了渐冻症专科门诊。浙江大学医学院附属邵逸夫医院就是其中一家医院。
浙江大学医学院附属邵逸夫医院的诊疗范围有:在常见神经系统疾病的诊断与治疗如急慢性脑血管病、各类肌张力障碍疾病、头痛、癫痫、锥体外系统疾病、神经肌肉病、多发性硬化和神经变性病等方面具有极丰富的临床经验。临床基本功扎实,总体实力强,特别在处理和解决疑难杂症、重症疾病方面具有优势。特色专病门诊有:肌张力障碍肉毒素门诊、头痛门诊、癫痫门诊、帕金森病门诊、记忆障碍门诊、神经肌肉病专科门诊、卒中门诊、神经免疫门诊、运动神经元病门诊及睡眠障碍门诊等。科室神经电生理检查包括常规脑电图、动态脑电图、视频脑电图、多导睡眠图、事件相关电位、肌电图及经颅彩色多普勒等。
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